Cette autorité indépendante, qui établit les "recommandations de bonnes pratiques", a fléché le "parcours de l'enfant et de sa famille", "de l'identification des signes d'alerte jusqu'à la consultation dédiée". Dans ce parcours, détaillé dans un rapport diffusé par la HAS, l'"inquiétude des parents", ou des professionnels qui s'occupent d'un enfant en crèche ou en maternelle, doit déboucher sur une consultation médicale "dans les trois semaines".
Si le médecin a une "suspicion" de troubles du spectre de l'autisme (TSA), il doit prescrire une "évaluation par une équipe spécialisée", coordonnée par un médecin, et comprenant des spécialistes notamment en pédopsychiatrie, en action médico-sociale et en pédagogie.
Ces TSA touchent 1% de la population, soit 100.000 jeunes de moins de 20 ans et près de 600.000 adultes, selon des estimations des pouvoirs publics. L'origine n'en est pas connue. Aucun médicament spécifique n'existe. Mais une prise en charge adaptée permet de vivre mieux avec ces troubles de développement du système nerveux.
Quels risques?
Le risque, si on ignore qu'un enfant est autiste, est l'aggravation des troubles, et d'autres problèmes qui peuvent les accompagner (troubles du sommeil et de l'alimentation, fatigabilité, déficit intellectuel, handicap dans le langage, troubles de la motricité, anxiété/dépression, maladies, isolement social).
"Plus le diagnostic est posé tôt, plus les interventions pourront être mises en place précocement et aideront l'enfant dans son développement", a expliqué la HAS dans un communiqué. "Malheureusement le diagnostic est encore trop tardif en France et les parents inquiets ne savent pas vers qui se tourner", a-t-elle déploré. Les parents doivent donc être écoutés des "professionnels de première ligne", en contact avec la petite enfance: puéricultrices, éducateurs, enseignants, psychologues, etc.
Signes
La HAS donne les "outils disponibles" (questionnaires, protocoles médicaux...) pour que le médecin traitant, de la Protection maternelle et infantile (PMI), de crèche ou de l'Éducation nationale, repère le plus tôt possible le problème. Alors que "l'autisme est un trouble qui peut se manifester entre un et deux ans", le diagnostic tombe souvent à un âge bien plus avancé, "en moyenne entre trois et cinq ans". Or les connaissances ont progressé depuis les précédentes recommandations de la HAS, qui dataient de 2005.
Dès l'âge d'un an et demi, voire avant, certaines difficultés doivent éveiller l'attention. Par exemple un enfant qui ne réagit pas à son prénom, ne montre pas du doigt, ne partage pas de sourire, reste anormalement silencieux, etc. "Absence de babillage, de pointage à distance ou d'autres gestes sociaux pour communiquer à 12 mois et au-delà (faire coucou, au revoir, etc.), absence de mots à 18 mois et au-delà, absence d'association de mots à 24 mois et au-delà" doivent amener à voir rapidement un pédiatre ou un généraliste.
"Aucun de ces signes pris de façon isolée n'a de valeur prédictive, mais l'association d'au moins deux signes nécessite un examen clinique approfondi du développement de l'enfant", souligne la Haute Autorité. Jouent un rôle crucial dans ce dépistage "les personnels des crèches et des écoles" qui doivent "porter une attention particulière et continue au développement de la communication sociale de chaque enfant", et "le médecin traitant, l'acteur clé pour établir un premier bilan".
Ne jamais minimiser
Surtout, a affirmé la HAS, "l'inquiétude que peuvent manifester les parents concernant le développement de leur enfant ne doit jamais être minimisée". "Votre enfant est juste colérique", "on va attendre et ne pas lui coller d'étiquette tout de suite", "soyez moins fusionnels et ça ira": beaucoup de ces parents témoignent avoir entendu toutes sortes de justifications à ne rien faire.
La Haute Autorité de santé a par ailleurs publié le même jour des recommandations sur l'accompagnement des autistes adultes. "Tout mettre en oeuvre pour l'autonomie, l'inclusion sociale et la qualité de vie", conseille-t-elle.
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