Ces patients sont tous atteints de sclérose latérale amyotrophique, également appelée maladie de Charcot: une maladie neurodégénérative mortelle qui se traduit par une paralysie progressive des muscles, et conduit au "locked-in syndrome". Cet état avait été raconté par Jean-Dominique Baudy après son accident vasculaire cérébral, dans son livre Le Scaphandre et le papillon.
Les réponses correctes à 70%
Si ce dernier pouvait cligner d`un œil pour communiquer, ce n`est pas le cas des quatre patients hospitalisés en Suisse. Les scientifiques ont ainsi mesuré les niveaux d`oxygène de leur cerveau grâce à une méthode non invasive pour savoir s`ils répondaient "oui" ou "non" aux questions qui leur étaient posées. Les réponses étaient correctes dans 70% des cas.
"Nous avons découvert que les quatre patients avec lesquels nous avons mené les tests étaient capables de répondre à des questions personnelles que nous leur posions, par la seule puissance de leur pensée", a expliqué Niels Birbaumer qui a dirigé l`étude publiée dans la revue scientifique américaine Plos Biology.
Un patient ne veut pas que sa fille se marie
Pour mettre au point leur technique, les chercheurs leur ont posé des questions dont la réponse était connue, comme "le nom de votre mari est-il Joachim?" ou "Berlin est-elle la capitale de la France?". Puis ont abordé des sujets plus complexes: l`un des patients a répondu "non" à neuf reprises lorsqu`il lui a été demandé si sa fille devait épouser son petit ami.
Niels Birbaumer, également professeur au Wyss Center à Genève, commente les conclusions de ces travaux: "Ces résultats bousculent complètement ma propre théorie selon laquelle les gens souffrant de `locked-in syndrome` sont incapables de communiquer".
"Si nous pouvons reproduire ces résultats avec plus de patients, je pense que nous pourrons ré-instaurer une communication avec les personnes plongées dans un état d`enfermement par des maladies neurodégénératives."
"Ils avaient déjà choisi la vie"
À la question: "êtes vous heureux?" ils ont tous les quatre répondu "oui" sur une période de plusieurs semaines. Le chercheur a expliqué que ces patients "avaient accepté d`être mis sous respirateur afin de rester en vie, quand ils ne pouvaient plus le faire par eux-mêmes et donc, dans un sens, ils avaient déjà choisi la vie".
En 2014, l`association ALS, qui œuvre contre la maladie de Charcot, avait lancé le `"Ice bucket challenge" sur les réseaux sociaux. Des millions de personnes, de Bill Gates à Johnny Hallyday en passant par Lady Gaga, s`étaient filmées en train de se renverser un seau d`eau glacée afin de réunir des fonds.
Aux Etats-Unis, 105 millions d`euros avaient été récoltés, 150.000 euros en France. Le challenge du "seau d`eau glacée" avait ainsi permis d`identifier le gène NEK1, responsable de la maladie.
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