Des sentiments ambivalents
Lorsque Bede a atteint l’âge de quatre mois, les médecins lui ont diagnostiqué une tumeur au cerveau et ne lui donnaient pas plus de six mois à vivre. Le petit garçon a déjoué tous les pronostics et est toujours vivant trois ans plus tard. Le bambin a toutefois besoin de soins en permanence, est aveugle, incapable de se nourrir seul et de communiquer avec son entourage. « La vérité, c`est que je veux que mon fils meure », confie la mère de famille, qui a également deux autres enfants. « Je suis fatiguée. Il est fatigué. Je veux qu`il trouve la paix, qu`il puisse se reposer ». Elle écrit ensuite sur son blog qu’elle se « déteste » immédiatement après avoir eu ce genre de pensée. « Je sais alors que tout sera fini. Il ne grandira plus, il n`y aura plus de moments de tendresse avec son frère, il ne s`allongera plus à côté de sa sœur ».
Une chimiothérapie épuisante
Le père du garçonnet envisage le décès de son fils avec plus de sérénité, comme l’explique Isabelle Darch. « Roy est confiant. Il pense qu`il sera capable de vivre une vie qui rendrait hommage à son fils. Que son héritage sera magnifique. Mais je suis effrayée. J`ai peur que sans mon bateau stable, ma pierre de touche, mon beau garçon mélancolique et doux, je m`effondre parce que mon monde ne sera plus jamais le même ». Malheureusement, neuf mois de chimiothérapie intense ont encore plus affaibli Bede, qui dépérit de jour en jour. « Nous nous battons très fort pour qu`il ait la vie la plus heureuse possible », promet Isabelle Darch. « Nous l`aimons profondément… »
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