« La différence d’accès aux soins pour les personnes atteintes d’une maladie hémorragique dans le monde est très importante. Alors que certains reçoivent très jeunes un diagnostic et bénéficient d’un traitement médical tout au long de leur vie, d’autres en sont privés », a alors martelé l’association.
Douleurs invalidantes et lésions articulaires permanentes
Selon l’AFH, 75 % des hémophiles dans le monde n’ont pas accès aux traitements innovants, faute de moyens financiers suffisants.
« C’est vrai dans de nombreux pays du monde et en Afrique en particulier », indique ainsi l’AFH dans un communiqué. En Albanie, « bon nombre de malades sont toujours confrontés à des douleurs invalidantes, à des lésions articulaires permanentes, voire à la mort », rappelle encore l’association.
Une espérance de vie qui ne dépasse pas 18 ans
En France, où 6.000 personnes sont concernées par cette maladie génétique grave et rare qui touche un individu sur 10 000 à la naissance, les hémophiles rencontrent également des difficultés pour se faire soigner, notamment en outre-mer. « En 2016, le centre de traitement de l’hémophilie au CHU de Pointe-à-Pitre n’existe plus : il n’y a plus de spécialiste des maladies hémorragiques rares », dénonce ainsi l’AFH.
Si aucun traitement ne permet à ce jour de guérir de l’hémophilie, certains peuvent permettre aux malades de mieux vivre avec leur pathologie. D’où la détresse des patients n’ayant pas accès à ces soins. Car, comme le rappelle l’AFH, « leur souffrance est immense et leur espérance de vie ne dépasse pas 18 ans ».
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